Una vita minacciata dalla ritardata espansione di Medicaid

Quando DeAnna Brandon ha saputo che la Carolina del Nord era diventata il 40esimo stato ad espandere l'accesso a Medicaid, la residente della contea di Rowan si è sentita fiduciosa sul suo futuro per la prima volta dopo mesi.

A Brandon, 45 anni, l'anno scorso è stato diagnosticato un mieloma multiplo, un raro tumore del sangue reso più aggressivo dal suo conteggio cromosomico anormalmente basso. L’unico modo per prolungare significativamente la sua vita, hanno detto i medici, sarebbe un costoso trapianto di cellule staminali.

Incapace di iniziare il processo senza un'assicurazione sanitaria, Brandon si rassegnò a gestire i sintomi del cancro attraverso la chemioterapia. La sua prospettiva è cambiata dopo che il governatore Roy Cooper ha firmato l'espansione di Medicaid in legge lo scorso marzo, rendendo Brandon idoneo alla copertura.

Ma l’espansione non entrerà ufficialmente in vigore finché non verrà approvato il bilancio statale, cosa che richiederà più tempo del previsto. Lo stallo dei negoziati tra i repubblicani al Senato statale e alla Camera dei Rappresentanti significa che un piano di spesa finale potrebbe essere ancora lontano diversi mesi: tempo che Brandon non può risparmiare.

"Il fatto che loro trascinino i piedi e si prendano il tempo necessario per prendere queste decisioni, sta lasciando letteralmente la mia vita in bilico", ha detto. "Questo è l'unico modo per me di guadagnare più tempo da trascorrere con i miei amici e la mia famiglia."

Il cancro di Brandon è stato scoperto attraverso i test presso la Community Care Clinic della contea di Rowan, dove un medico ha notato irregolarità nel suo sangue.

"Se non fosse stato per loro, non saprei ancora di essere malato e mi sentirei ancora male", ha detto Brandon. "Tra il fatto di non avere un'assicurazione e il mancato ampliamento di Medicaid, sono loro a colmare il divario."

Dopo la diagnosi, Brandon non si lasciò consumare dal panico o dalla disperazione. Invece, ha detto, “ha eliminato l’emozione e ha affrontato i fatti, come se stessi aiutando qualcun altro”.

È stato un approccio che è venuto naturale alla madre di due figli, avendo trascorso gli ultimi dieci anni a prendersi cura dei propri figli e dei propri genitori malati. Durante il secondo mese di chemioterapia, tuttavia, la triste realtà della sua condizione cominciò a farsi strada.

"Un giorno ero seduta lì e pensavo: 'Mi sta davvero succedendo'", ha detto. “Ha iniziato a colpirmi e non sai cosa fare con quelle emozioni e tutte le informazioni quando hanno a che fare con te. Non vuoi accettarlo."

La situazione di Brandon presenta un Comma 22. Sebbene la chemioterapia renda la sua vita con il mieloma multiplo più gestibile, il trattamento comporta un costo fisico che ha limitato la sua capacità di guadagnare un reddito costante. La situazione le ha lasciato poche speranze di risparmiare abbastanza denaro per pagare di tasca propria un trapianto di cellule staminali o di averlo coperto attraverso un piano di assicurazione sanitaria sponsorizzato dal datore di lavoro.

"Non so mai se sarò sveglia tutta la notte e dormirò tutto il giorno o se avrò mal di stomaco", ha detto. “Voglio lavorare, ma in realtà non esiste un lavoro, nemmeno un lavoro d'ufficio, dove se corri in bagno ogni cinque minuti puoi essere affidabile. Se ti fa male la testa a causa della chemio e degli steroidi o se non hai dormito, non puoi essere un dipendente affidabile.

La chemioterapia comporta un altro inconveniente più inquietante per Brandon. Secondo il suo medico, ogni ciclo di trattamento minaccia di minare l’efficacia della procedura di cui ha tanto bisogno.

"Se continuano a fare la chemio, possono danneggiare le mie cellule staminali e non essere in grado di eseguire il trapianto", ha detto. “Se potesse almeno raccoglierli adesso e dovessimo aspettare qualche mese per fare il trapianto, per ora funzionerebbe. Ma non riusciamo nemmeno a trovare un modo solo per raccogliere le cellule staminali, un modo per pagarlo”.

Il trapianto potrebbe prolungare la sua vita di oltre un decennio. Senza di essa, potrebbe morire in meno di tre anni.

"L'orologio va oltre il ticchettio", ha detto.

Quando l’espansione di Medicaid è stata trasformata in legge, è stata annunciata come un evento di trasformazione per i residenti non assicurati.

Si prevede che circa 600.000 persone trarranno beneficio dalla legislazione, che Cooper descrisse all’epoca come un “investimento irripetibile” e un “passo storico verso una Carolina del Nord più sana”. I legislatori della legislatura hanno legato l’attuazione della misura all’approvazione di un bilancio statale in modo che l’espansione potesse effettivamente avere effetto, ma il requisito è stato trattato da molti come una formalità minore nel mezzo della celebrazione bipartisan per l’approvazione della legislazione.